Chroniques en quotidien Vivre avec Grace a Notre SFC – c’est 5 ans que je souffre en syndrome de fatigue chronique. Retrouvez li mes experiences, mes techniques pour traitement, faire mes recommandations. N’hesitez nullement a laisser de trace de ce passage, ce qui me fait devoir de savoir qui me lit.
Quels meubles faire a 1 malade SFC/EM?
Poste Ce 9 Janvier 2017
Noel vient de passer et l’atmosphere est plutot a toutes les economies et au regime, Neanmoins, je viens de affirmer a une rapide simple liste de meubles que je n’ai recus ou que j’aimerais recevoir et , lequel, j’imagine, pourrait plaire pour mes compagnons d’infortunes. Peut-etre l’un pour ces amis PAEM fete bientot anniversaire? Ou vous avez eu besoin d’effectuer bonheur pour 1 PAEM juste pour le joie pour lui Realiser joie? Ou nous voulez nous gater un brin?
Un plateau
Ma maman a achete 1 plateau histoire que je puisse Pas facilement manger Avec le lit, nos nombreux journees ou me mettre pour table est impossible. Je l’utilise en outre Afin de deposer mon ordi des que je marque ou des que j‘ regarde 1 serie. Il me sert aussi de table Afin de y deposer des affaires (portable, tasse de the, papier et crayon. ), et cela evite a celles-ci de se perdre au sein des meandres de mes couvertures.
1 transat pliable
D que je vais chez ma tante, la majorite du temps „hors du lit“ est passee Avec ma cuisine. Cela n’y an aucune divan, franchement des chaises du bois concernant lesquelles je peux rarement etre assise plus de 20 minutes. Je m’installe du coup au sein de 1 petit transat pliable, avec de couverture. Des fois, mon physique me demande exige de m’allonger et j‘ n’ai nullement specialement le desir Afin de autant de m’isoler Avec la hebergement. Comme c’est reellement leger, je le prends avec Grace a moi D Que j‘ vais chez quelques chez , lequel j‘ ne parle jamais sure de etre en mesure de me coucher. Ca ne veut pas dire que j‘ peux discuter avec Grace a eux, Toutefois, bien, je ne parle gu seule et je pourrais suivre, lorsque j’en me sens capable, ma conversation.
1 matelas chauffant
Parce que sa chaleur est votre seule facon que j’ai trouvee Afin de calmer legerement faire mes douleurs. D que je me rends chez des amis ou de la famille, j’emporte souvent de la bouillotte, du cas ou de la hurle de douleur surgirait. Le matelas chauffant, c’est ma version geante, luxueuse et confortable de la bouillotte. J‘ n’en ai nullement [encore], et j’ai decouvert ils font Mal Notre ravissement Plusieurs fauteuils chauffants que possedent la plupart voitures ultra-modernes et j’habite tombee amoureuse d’la sensation pour bien-etre que a apporte! J’ai fera un facile tour sur internet et notre ami g gle m’a informee que vos matelas chauffants existaient dans toutes les dimensions, au sein d‘ l’integralite des coloris et pour la totalite des budgets.
Pour l’assistance
Parce qu’etre malade, c’est etre handicape dans l’integralite des taches en vie quotidienne. Reclamer de l’aide n’etait pas toujours une evidence simple, surtout quand on reste malade depuis un certain temps et qu’on en a deja demande beaucoup. Voici de la collection pour petites (et plus grandes) trucs , lequel semblent faciles, mais qui, concernant plusieurs malades, sont de vraies epreuves se deplacer a toutes les RDV medicaux, preparer un repas, passer Mon balai/la serpilliere, laver ses ongles, telephoner (hopitaux, administrations. ), rediger Plusieurs courriers, lire des articles i propos des avancees d’une et leurs resumer, faire l’electricite.
Des magazines ou Plusieurs nouvelles
Parce qu’a cause en brain fog y n’y a pas grand chose d’autre que j’arrive pour lire )
De la sortie
Parce qu’il est important pour rire, respirer, se sentir entoure. Des PAEM seront souvent alites ou , du plus, bloques i domicile. Ils n’ont Pas le loisir de bouger payer un verre Mon vendredi soir, d’aller Realiser de randonnee Ce dimanche ou d’organiser quelques meilleurs petits repas avec des proches i domicile. Souvent, ils doivent refuser Plusieurs invitations, car nos activites presentees ne sont gu s’adaptant a leurs capacites. Cependant, ils veulent continuer pour vivre!
Option pour sortie Realiser un tour du voiture au sein de de beaux paysages ou aller boire 1 verre au sein de votre sirop „cosy et confortable“ a 1 demi- heure ou il n’y a gu tr pour bruit, ni de monde.
Des thes hyper parfumes et epices o u autres plaisirs sans sucre/gluten/lactose/graisse
Parce que souvent nous ne digerons Manque grand chose. Leurs thes et tisanes parfumees egaient un peu nos papilles, tout seul donner de maux de ventre. En plus, des boissons chaudes (et Notre chaleur habituellement) sont a meme de soulager, quelque peu, leurs douleurs.
Un delicieux GSM/ordinateur
Bon..la, j‘ vise vos gros meubles 😉 . Alites ou, d’un minimum, enfermes chez soi, nous passons de nombreuses temps libre concernant l’ordinateur, que votre puisse Afin de analyser des series/films ou Afin de maintenir mon lien social, avec Grace a une entourage ou avec Grace a les autres malades. Leurs plus atteints cognitivement lisent des articles et font Plusieurs recherches. Un smartphone ou votre ordinateur simple et facile a manier nous.
Redige par Anna
Meilleurs
Publie Notre 5 Janvier 2017
J‘ vous a envie de a tous de particulierement solide annee 2017 .
Que celle-ci soit celle du changement pour les malades invisibles. Que Notre avance enfin de maniere significative, que nous n’ayons Pas a lire l’indifference ou l’impuissance dans le regard quelques medecins, que l’administration ne nous prenne plus Afin de Plusieurs malades imaginaires, que la entourage nous la demonstration enfin quelque peu d’empathie ainsi que soutien.
Mon jour week-end en autre An, y’a eu l pour ne point etre seule. Un coup vos 12 coups pour minuit sonnes, nous sommes d’argent sortis. Nous nostringsattached avons marche au bout d’la rue, pour trouver Le endroit legerement en hauteur et isole. J’etais en structure. Notre autre annee, tel Au moment de mon anniversaire, me procure quelques ailes! La joie de l’instant et la perspective que je mets Avec l’avenir paraissent comme j’oublie l’histoire de quelques heures les douleurs.
Nous avons allume deux lanternes chinoises et, lorsqu’elles se sont envolees, nous avons chacun fera 1 voeu. Sans surprise Votre mien fut “ j’ai envie guerir!“ . Je n’ai Du Reste reclame aux lanternes d’atteindre en peu de temps vos cieux, dans l’optique que notre reve se realise au plus vite.
Elles m’ont ecoutee et ont file pour toute vitesse Avec J’ai nuit, allant se perdre parmi nos etoiles. Cela a fallu 1 long moment apres qu’elles ont disparus afin que mes jambes (et le esprit) reviennent enfin Avec terre.
Redige par Anna
Et tous les amours?
Publie le 25 Novembre 2016
Le reve pour moi n’etait pas de devenir etre maman, c’est de accoster quelqu’un. Pourtant j‘ n’y crois jamais.
„je fera 1 croix la-dessus. “ j‘ lui reponds.
„Je ne pourrais que dalle Realiser. „
„Ne regarde jamais votre que tu ne pourrais Pas Realiser, regarde votre que tu pourrais i nouveau faire. Il existe quelques hommes qui ont de l’empathie. Ils ne semblent peut-etre jamais tres nombreux, Pourtant ils existent. Tu es toute jeune, toute belle, intelligente. N’abandonne Manque!“
J‘ souris faiblement. Voila pour moi impossible d’imaginer accoster quelqu’un. J’en reve, cela dit, ce qui me parait etre de utopie. Qui voudrait tout d’un malade cloitre chez lui? J‘ crois que l’amour engendre quelques ailes. J’suis sure que, lorsque j‘ devais tomber amoureuse, J’ai passion de ce debut prendrait le dessus concernant mes symptomes. Toutefois, pour combien de moment? Deux jours, heures, jours?